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leucémie je t’emmerde !!! 30 septembre, 2009 merci part une présence chaleureuse, un geste, un message, un regard, une fleur, une pensée, vous avez tenu à nous aider dans ces moments difficiles. sachez combien nous en avons été touchés lors décès de sebastien a tous et pour tout, nous vous disons simplement merci marie christine joel ses parents guillaume son frère posté par snowsixty dans non classé | 38 commentaires | voir les commentaires » | « cacher les commentaires -- 8 juillet, 2009 me revoilà !! j’ai hésité longtemps a écrire ce post parce que les nouvelles ne sont pas bonnes. la cure d’avidaza (chimio par piqures) est un echec, mes médecins l’ont dont arrété. quand j’ai demandé « bon ont fait quoi alors? » réponse, hélas il n’y a plus de traitement indiqué pou vous. mon hématologue m’a alors donné le choix, re traitement lourd (chimio intensive etc) avec des chances de mortalité qui crevent le plafond, vu que je suis bien plus malade que la derniere fois et un résultat plus qu’aléatoire vu les risques. l’autre solution c’est de rester chez moi avec ma famille, sous surveillance de l’état de ma numération et de me transfuser quand il le faut, et reguler aussi mes blancs (qui ont la bougeotte). la partie me semble terminée, je ne guérirais plus alors j’ai choisi de rester chez moi. une equipe de soins palliatifs va donc se mettre en place pour m’accompagner, je n’aurais plus a aller sur paris, tout ce reglera avec un hopital prés de chez moi. bon voilà c’est dit, mais bon cela ne signifit pas que je vais partir rapidement, je compte bien profité encore le plus possible. voilà je vous donnerais d’autres nouvelles quand je pourrais, merci d’etre là ! sébastien posté par snowsixty dans non classé | 323 commentaires | voir les commentaires » | « cacher les commentaires -- 22 juin, 2009 lundi 22 juin 2009 : i’m back ! salut les loulous !!! et oui je suis de retour (enfin!) et vous avez été là tous, me soutenant de vos nombreux messages que je consultais sur mon portable. internet m’a manqué pour vous donner des nouvelles mais j’ai laissé ma petite maman faire de son mieux et je crois qu’elle y a réussi. voilà je suis de retour de chez moi, après 7 semaines d’hospitalisation, mon état etant staisfaisant. l’infection aux poumons est quasiment réglé (je tousse encore un peu), et mon bilan sanguin et bien mais il est pas terrible mais on le soigne ^^ donc vous le savez surement je suis un traitement de chimio par injections pour faire disparaitre les blastes et ausssi une chimio par cachet pour faire diminuer mes globules blancs qui ont explosés ces derniers temps (70000). je suis transfusé régulierement aussi, bref une immense partie de plaisir comme vous pouvez l’imaginer. mais malgrés les médecins pas optimistes et la pénibilité des traitements, je suis encore là bien vivant et même si mon moral baisse parfois je tiens bon et vous y etes aussi pour quelque chose. je fatigue, des news bientot promis !!! sébastien posté par snowsixty dans non classé | 49 commentaires | voir les commentaires » | « cacher les commentaires -- 8 mai, 2009 8 mai 2009 – ma visite a l’hopital avicenne bonjour, déjà merci du fond du coeur pour tout vos gentil messages et marques de soutient et d’amitiés, elle me font du bien, a moi bien sûr mais aussi à mes parents a qui je les fait lire. je suis donc allé hier à l’hôpital avicenne de bobigny, j’y suis allé seul en voiture vu que pour l’instant je peux le faire. mais autant vous le dire tout de suite je n’aurais pas du. je passe à la prise de sang ça pas de problème, puis le médecin me reçoit. son bureau est exigu et sombre, il reste bien 15 minutes sans rien dire à lire et relire mon dossier. puis les mots sont lachés … « extrèmement grave » « très dur » « compliqué » « des choix à faire » « la récidive précoce n’est pas un bon signe »… etc ça fait beaucoup à entendre. il me prescrit donc un traitement profilactique (antibiotique) + 2 contrôles sanguins par semaines pour d’éventuels transfusions. il est déja loin le temps des médecins souriants et encourageants, celui-ci avait tout du croque-mort (ou peut être est-ce moi qui voit tout en noir). lundi j’y retourne pour un nouveau miellogramme, et le 20 mai les médecins se réunissent pour parler de moi tiens ! et le 22 je vois un autre médecin pour savoir a quelle sauce je vais être mangé. d’ici là il faut attendre. je disais que je n’aurais pas dû venir seul, dans ma voiture sur le parking de l’hôpital j’ai craqué et pleuré comme un bébé … en rentrant je me suis perdu 2 fois … voilà je vous laisse provisoirement, et encore merci à tous d’être là ! sébastien posté par snowsixty dans non classé | 167 commentaires | voir les commentaires » | « cacher les commentaires -- 6 mai, 2009 6 mai 2009 – j + … salut a tous ! je sais j’ai du retard mais vous allez comprendre pourquoi ! mardi dernier comme prévue je suis aller consulter mon hématologue et elle n’a rien remarqué de spécial, aussi je suis passé par la case prise de sang direct et retour maison. mais… le mercredi appel de mon hématologue, ma numération n’est pas bonne, baisse de tout surtout des plaquettes, il me faut une transfusion le jour même. me voilà donc a prendre ma voiture direction paris, embouteillage… bref arrivé a 13h00, je ressors sur les rotules a 19h00 (pour 1h30 de transfusion de plaquettes!) et re embouteillages et enfin maison et dodo. le jeudi l’infirmière vient pour une nouvelle numération. le samedi appel du labo, les plaquettes ont doublée cool ! mais… lundi appel de mon hématologue, il faut faire un miellogramme (ponction de moelle osseuse) pour des examens supplémentaires. hier mardi l’examen est effectué. aujourd’hui rendez vous à saint-louis pour les résultats. mon hématologue vient avec une collègue a elle, moi je suis avec mes parents qui ont souhaité etre là. verdict : c’est une récidive, ma moelle est de nouveau envahit par les blastes (cellules cancéreuses)… dur ! l’avenir ? retour à la case chimiothérapie et chambre stérile à l’hopital avicenne de bobigny ou j’ai rdv demain pour le programme a venir. je vais continuer a mettre un pas devant l’autre même si mon moral en n’a quand même pris un sérieux coup. mes chances viennent de fondre au soleil, mais il en reste quand même alors je vais tenter le coup comme d’hab ! a bientôt, j’essaierais de vous tenir au courant. sébastien posté par snowsixty dans non classé | 33 commentaires | voir les commentaires » | « cacher les commentaires -- 27 avril, 2009 27 avril 2009 – j + 226 salut à tous ! je sais ça faisait un moment que je n’avais pas écrit mais bon les jours de repos se ressemble, autant me réserver pour du neuf. ce mois écoulé donc n’a rien donné d’un point de vue leucémie et c’est tant mieux ! mais je subis toujours les effets secondaires des traitements qui sont certes de moins en moins lourd mais hélas ce qui reste suffit, mal aux articulations surtout aux mains, des grosses fatigues et des baisse de moral parfois. alors quand je vais a peu prés bien je m’échappe un peu, je suis allé au cinéma ce mois ci, aux heures creuses on ne sais jamais ^^ au restaurant aussi et puis je m’offre des moments dans mon appartement et c’est toujours étrange d’y retourner vu que je l’ai quitter il y a presque 1 an pour apprendre que j’étais malade. mercredi (le 29) je retourne a l’hôpital saint-louis pour ma visite en hémato, je vais avoir les résultats des examens de sang du mois dernier enfin j’espére parce que dés fois ça prends un temps inexplicablement long. probable que je doive encore donner du sang a examiner ^^ decidemment il le kiffe mon sang !! j’ai fais mes premiers vaccins, a ceux qui voulais savoir contre quoi, je suis désolé mais je me souviens plus exactement ^^ mais bon c’est contre les infections etc… j’ai eu droit à une piqure dans chaque épaule, pas de panique ce sont des vaccins pour enfant donc j’ai pas eu de fièvres ni rien, le plus drôle c’est que le médecin m’a prévenu que ça pouvait faire mal… la blague… après les chimios, les pon

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tigersun sarl
25 rue des bouleaux
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